روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی کاشان
پنج شنبه ۳۰ آبان ۱۳۹۸

كمبود دارو عامل افزايش مرگ و مير بيماران تالاسمي
 
اكوفارس: در حالي كه آمارها از افزايش نگران كننده ميزان مرگ و مير بيماران خاص به دليل كمبود و گراني دارو حكايت دارد و اغلب آنها با بيم و اميد گذران زندگي مي كنند، برخي مسئولان اساسا كمبود هرگونه دارو بويژه براي بيماران خاص را رد مي كنند و معتقدند كشور با محدوديت دارويي روبرو نيست.
اكوفارس: در حالي كه آمارها از افزايش نگران كننده ميزان مرگ و مير بيماران خاص به دليل كمبود و گراني دارو حكايت دارد و اغلب آنها با بيم و اميد گذران زندگي مي كنند، برخي مسئولان اساسا كمبود هرگونه دارو بويژه براي بيماران خاص را رد مي كنند و معتقدند كشور با محدوديت دارويي روبرو نيست. به گزارش ايلنا، تالاسمي، بيماري است كه شخص در گرفتار شدن به دام آن هيچ نقشي ندارد، اما ناچار است همه عمر خود را با اين بيماري زندگي كند. تالاسمي يكي از شايع ترين بيماري ها در ايران است و معمولاً از پدر و مادري كه ناقل ژن كم خوني است به فرزندان به ارث مي رسد.

اصلي ترين راه درمان تالاسمي، تزريق مداوم خون است و بيماران مبتلا به تالاسمي با مشكلات زيادي دست و پنجه نرم مي كنند. بيكاري، مشكلات مالي، هزينه هاي درمان و ... زندگي اين مبتلايان را تحت تأثير قرار داده است. اين افراد به حمايت و توجه از سوي خانواده، جامعه و مسئولان نياز دارند.

وضعيت درماني بيماران خاص بويژه بيماران تالاسمي در كشور اين روزها چندان مساعد نيست و روند درماني آنها با دشواري هاي بسياري پيگيري مي شود.

وجود تحريم هاي سخت و محدوديت واردات دارو از يك سو و شرايط دشوار اقتصادي و گراني داروهاي خارجي از سوي ديگر ، دسترسي بيماران به داروهاي حياتي و ضروري را دشوار كرده تا جايي كه اين قبيل داروها در بازار كمياب هستند و يا اساسا در دسترس بيماران قرار ندارند. به گفته برخي بيماران تالاسمي روند درماني آنها به دليل عدم استفاده از دارو و نداشتن هزينه درمان بسيار كند پيش مي رود كه همين موضوع منجر به تشديد بيماري و يا گرفتار شدن به بيماري هايي از جمله قلبي، ديابت و ... مي شود.

فارس دومين استان تالاسمي خيز كشور

محمدحسين نيكوپور يكي از بيماران تالاسمي در گفت وگو با خبرنگار ايلنا در مورد وضعيت تهيه داروهايش مي گويد: استان فارس بعد از استان هرمزگان بالاترين آمار بيماران تالاسمي را دارد و جزو استان هاي تالاسمي خيز كشور است. در شيراز يك مركز درماني براي اين افراد در بيمارستان شهيد آيت الله دستغيب وجود دارد كه به بيماران تالاسمي سرويس دهي مي كند.

اين بيمار تالاسمي ادامه داد: براي تهيه داروهاي اساسي در استان فارس با مشكلات زيادي روبرو هستيم. متاسفانه با تحريم هايي كه پيش آمد مشكلات دارويي بسياري براي ما به وجود آمده است؛ خصوصا در تهيه داروهاي آهن زدا كه متاسفانه برخي از بيمه ها براي تامين كمك هزينه اين داروها با بيماران همكاري نمي كنند و در برخي موارد بيمه بيماران را به دليل هزينه هاي بالا قطع كرده اند.

وي گفت: قطعا داروهاي خارجي تاثيرگذاري و كيفيت شان بر روي اين بيماري قوي تر و سريع تر است ولي داروهاي ايراني به دليل كپي برداري از داروهاي خارجي متاسفانه عوارضي براي اين بيماران به دنبال دارد كه كمتر مورد توجه قرار مي گيرد چون بيمار تالاسمي زمينه مساعدي براي قرار گرفتن در معرض ساير بيماري ها از جمله ديابت، قلبي و كليوي و... دارد. اين نوع بيماري ها براي بيماران تالاسمي بسيار هزينه بر است؛ به طور مثال من در نوجواني خون تزريق مي كردم و بعد از آن دچار ديابت شدم كه نياز به تزريق انسولين دارم و همچنين مشكل قلبي پيدا كردم و اين بيماري نيز نياز به درمان دارد.

تالاسمي4

وي افزود: من بر اثر بيماري تالاسمي دچار ديابت شدم و مجبورم دو نوع انسولين به نام هاي "لانتوس" و "آپيدرا" تزريق كنم كه هر دو وارداتي هستند و تا پايان خردادماه سهميه انسولين ما پنج قلم بود كه متاسفانه به سه قلم كاهش يافت كه اين داروها مشابه ايراني ندارد و بايد حتما از نوع خارجي آن استفاده شود.

براي تهيه داروهاي اساسي ما بيماران تالاسمي در استان فارس به مشكل برخورده ايم. متاسفانه با تحريم هايي كه پيش آمد مشكلات دارويي بسياري براي ما به وجود آمد. خصوصا در تهيه داروهاي آهن زدا و برخي از بيمه ها جهت هزينه اين داروها همكاري شان كم و يا قطع شده است

اين بيمار 42 ساله تالاسمي اضافه كرد: داروي آهن زدا مشابه ايراني دارد كه "دسفوناك" است كه اين دارو متاسفانه مواد اوليه اش از كشورهاي هند و چين و پاكستان وارد مي شود كه به هيچ وجه داروي قابل اعتماد نيست و به همين خاطر بارها براي برطرف شدن اين مشكل با دانشكده علوم پزشكي و وزير نامه نگاري كرديم و حتي داروها را به آنها پس داديم و گفتيم از اين دارو استفاده نمي كنيم چون بيماران تالاسمي را دچار بيماري حاد ديگري از جمله مشكلات قلبي، كبدي و ريوي مي كند و چندان قابل اعتماد نيست و تاثير درماني چنداني نداشته كه هيچ عوارض جانبي هم دارد.

داروهاي مشابه ايراني عوارض جانبي براي بيمار دارد

وي با اشاره به مصرف داروي بيماران تالاسمي گفت: به تازگي ميزان تزريق آمپول "دسفرال" را براي تمام بيماران تالاسمي از 70 واحد به 50 واحد كاهش دادند و براي بيماراني كه وضعيت شان خيلي حاد نيست داروي "نانوجيد" را توصيه كردند كه ساخت ايران است ولي مصرف آن عوارض ناگواري براي بيماران به همراه دارد . براي تامين هزينه ها هم متاسفانه بيمه تامين اجتماعي همچنان مقاومت مي كند و مي گويد هزينه اين دارو را پرداخت نمي كنيم ولي بيمه سلامت و بيمه نيروهاي مسلح هزينه ها را پرداخت مي كند و علت عدم پرداخت هزينه ها وارداتي بودن دارو است.

تالاسمي2

وي در مورد هزينه تهيه داروها گفت: براي تامين هزينه داروهاي دسفرال، انسولين و قلب به دانشگاه علوم پزشكي مراجعه كردم كه گفتند اين داروها خارجي است و ديگر وارد كشور نمي شود و شما بايد از نمونه ايراني آن استفاده كنيد. اين در حالي است برخي بيماران معتقدند نه تنها اين دارو تاثيري ندارد كه حتي باعث مشكلات قلبي مي شود .

نيكوپور اضافه كرد: براي تهيه داروي كونكور "بيزوپرولول" بيماري قلبي ام به داروخانه ويژه هلال احمر شيراز كه داروهاي تك نسخه اي و ناياب معمولا در آنجا پيدا مي شود مراجعه كردم كه به من گفتند دنبال اين دارو نگرد چرا كه حتي نمونه ايراني آن هم پيدا نمي شود چرا كه با مشكل واردات مواد اوليه روبروست.حتي زماني كه آنجا بودم بيماران پيوند عضو را ديدم كه مراجعه مي كنند و آنها نيز براي تهيه دارو با مشكل روبرو بودند و آنجا فهميدم اين مشكل تنها مختص من نيست و تقريبا همه بيماران با آن دست به گريبان هستند.

وي گفت: ما بيماران خاص از آ نجايي كه داروهاي اصلي مان مانند آهن زدا و انسولين در انحصار دولت است و واردات اين داروها توسط شركت هاي خصوصي انجام نمي گيرد. انتظار اين است كه دولت اگر ناتوان واردات اين داروها ندارد از بخش خصوصي و يا از سازمان هاي خيريه بين المللي كمك بگيرند.

خيرين بجاي ساخت و ساز مراكز درماني در بحث تهيه دارو ورود كنند

در شيراز مجمع خيريني وجود دارد كه به ساخت مراكز درماني و بهداشتي مي پردازند و به دانشكده علوم پزشكي كمك مي كنند. به نظر من اينها به جاي ساخت مراكز درماني كه بعضا به دليل كمبود نيروي متخصص حتي بلااستفاده مي ماند، بيايند در بخش واردات دارو كمك كنند.

تالاسمي1

مصطفي احمدي مدير عامل انجمن تالاسمي استان فارس با در اين باره گفت: بنده به عنوان نماينده تمامي اعضاي اين انجمن معتقدم بيماران خاص در استان فارس با مشكلات عديده اي روبرو هستند؛ مخصوصا كودكاني كه دچار بيماري تالاسمي هستند و براي داروي تزريقي "دسفرال" كه در طول ماه هر كودكي به 100واحد از اين دارو نياز دارد كه در شيراز به اين كودكان ماهيانه 50 واحد تعلق مي گيرد و بيشتر از اين سهميه ندارند.

طي سال هاي اخير درصد مرگ و مير بيماران تالاسمي افزايش يافته و درصد ابتلاي اين بيماران به بيماري هاي قلبي ، ديابت و ... رو به ازدياد است

احمدي افزود: داروي خوراكي خارجي بيماري تالاسمي "نيوجيد" است كه بيمه ها 90 درصد هزينه آن را پرداخت مي كنند و با توجه به پرداخت 90 درصدي بيمه ها سهم هربيمار از آن 10 درصد باقي مانده چيزي حدود 300 هزار تومان مي شود كه آن را نيز بيمه ها قبول كردند ولي اجرايي نمي شود و الان فقط بيمه سلامت آن را متقبل شده است.

الان حدود پنج ماه است كه بيمه ها را راضي كرده ايم سه درصد سهم اين دارو را قبول كنند . بعد از چند ماه دوندگي بيمه ها قبول كردند كه 90 درصد را بپردازند ولي متاسفانه تاكنون اجرايي نشده است و فقط بيمه سلامت و خدمات درماني اين حق را اجرايي كرده است و مي پردازد ولي متاسفانه بيمه تامين اجتماعي ، نيروهاي مسلح و اكثر بيمه ها هنوز اين موضوع را نپذيرفته اند.

وي گفت: اما داروي داخلي ما كه خوراكي و به صورت رايگان بود "نانوجيد" است كه دو ماهي مي شود بيمه آن را تقبل نمي كند و با اين شرايط بيمار بايد خودش سهم باقي مانده را بپردازد كه رقمي حدود ماهيانه 700 هزار تومان مي شود را بيمار بايد بپردازد كه 90 درصد بيماران توان پرداخت آن را ندارند.

وي ادامه داد: در استان فارس يكهزار و 700 بيمار تالاسمي وجود دارد. داروهاي ما قبلا از سوئيس وارد مي شد و الان نيز وارد مي شود و ما به لحاظ واردات دارو هيچگونه مشكلي نداريم و شركت هاي داروسازي خارجي "نوآرتيس" اعلام كرده كه هر اندازه دارو بخواهيد ما به كشور شما وارد مي كنيم. ولي مساله اينجاست قبلا هزينه ها را بيمه تقبل مي كرد كه هم اكنون بيمه اين كار را نمي كند.

ما طي سال هاي اخير تا جايي كه امكان داشته از خيرين جهت تهيه داروي اين بيماران كمك گرفتيم ولي باز هم آن هزينه اي كه بيمه بايد بپردازد را نمي شود با كمك از اين افراد جبران كرد.

احمدي عنوان كرد: طي سال هاي اخير درصد مرگ و مير اين بيماران افزايش يافته و درصد ابتلاي اين بيماران به بيماري هاي قلبي ، ديابت و ... رو به ازدياد است.

بيماران خاص كمبود دارو ندارند

در حالي بيماران تالاسمي از اوضاع نامساعد درماني خود گلايه دارند كه مديركل سازمان جمعيت هلال احر استان فارس هرگونه كمبود داروهاي بيماران خاص را رد مي كند و معتقد است استان فارس با هيچگونه كمبود دارويي در اين زمينه مواجه نيست.

حسين درويشي به ايلنا مي گويد: براي تهيه داروهاي بيماري هاي خاص در استان فارس مشكلي نداريم و بعضي از داروها را داروخانه جمعيت هلال احمر استان و برخي را نيز دانشگاه علوم پزشكي تامين كرده كه مشكل بيماران برطرف مي شود و ما تاكنون در استان فارس به مشكلي در اين زمينه برنخورده ايم.

درويشي افزود: برخي از بيماران ممكن است به دليل مشكلات مالي براي تهيه دارو با مشكل روبرو باشند كه حتي براي تهيه داروهاي تك نسخه اي براي اين بيماران از مركز و هلال احمر درخواست مي كنيم تا از اين طريق مشكل حل شود.

وي عنوان كرد: بعضي از داروها به دليل اينكه در داخل توليد مي شود، نمونه خارجي آنها وارد نمي شود چرا كه مشابه ايراني آنها وجود دارد.

مديرعامل سازمان جمعيت هلال احمر استان فارس گفت: برخي از بيماران روي استفاده از داروهاي خارجي تاكيد دارند كه حتما بايد خارجي باشد و برخي داروها كه در داخل استان پيدا نمي شود به صورت تك نسخه اي از تهران تهيه كرده و آن را به دست بيمار مي رسانيم.

درويشي ادامه داد: برخي از بيماران خاص به دليل نداشتن بيمه و هزينه داروها كه خود بحثي جداگانه دارد، تهيه برخي داروهاي خارجي با قيمت بالا بدون داشتن بيمه براي آنها مشكل است و افرادي كه بيمه دارند درصدي را خودشان و درصدي را بيمه تكميلي پرداخت مي كند.

به رغم پيگيري خبرنگار ايلنا براي گفت وگو با برخي از مسئولان دانشگاه علوم پزشكي شيراز و جويا شدن نظر آنان درباره موضوع گزارش ، هيچكدام حاضر به پاسخگويي نشدند.
منبع خبر:
اکو فارس
   تاریخ: ۱۲:۵۲ - ۲۰/۰۶/۱۳۹۸   بازدید: ۴۸